¡Queremos presentar nuestra nueva Web! Somos la «Asociación Española Síndrome de Prader Willi» y nuestro principal objetivo es la Protección, Asistencia, Previsión Educativa e Integración Social de los diagnosticados con este síndrome. Desde ahora estaremos a vuestra disposición a través de esta web que esperamos que sea un espacio informativo y de colaboración que resulte …
Una residencia para los niños con el síndrome de Prader-Willi: «¿Qué va a ser de mi hija cuando yo no esté?» Es una enfermedad rara, muy compleja, que se produce por una alteración en el cromosoma 15 y que padecen unas 3.000 personas en España «Necesitamos un sitio para que cuiden a los niños con esta …
La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) ha brindado algunas recomendaciones a Saniona con respecto al desarrollo de Tesomet para tratar el síndrome de Prader-Willi (PWS).En particular, la agencia aconseja a la empresa que lleve a cabo un ensayo de fase 3 para seguir el ensayo clínico de fase 2b planificado, …
La FDA proporciona comentarios a Saniona sobre el desarrollo de Tesomet para PWS Leer más »
En niños mayores con síndrome de Prader-Willi (PWS), el suplemento probiótico BPL1 redujo la grasa abdominal, el aislamiento social y la depresión, al tiempo que alivia la resistencia a la insulina, informó un estudio. Estos hallazgos son consistentes con los resultados de estudios similares en adultos con obesidad simple (no genética). El estudio, “Efectos de …
Comenzar la terapia con hormona del crecimiento antes del primer cumpleaños tiene beneficios significativos sobre el inicio del tratamiento a una edad más avanzada en niños con síndrome de Prader-Willi (PWS), encontró un análisis. Los niños tratados temprano crecieron más, con una altura similar a la de los niños sanos de la misma edad …
Beneficios de la terapia con hormonas de crecimiento temprano en niños con SPW Leer más »
Recomendaciones de la Intenational Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) sobre #COVID19 en pacientes con #SíndromePraderWilli. · Vigilar la temperatura ya que podrían NO presentar fiebre,a pesar de tener infección. · Dificultades respiratorias. La presencia de estas dificultades requiere atención médica urgente. · Tener presente el elevado umbral del dolor al hacer evaluación clínica. · Cambios en su conducta,en sus patrones …
RECOMENDACIONES SOBRE COVID-19 EN PACIENTES CON SPW Leer más »
Campaña de sensibilización con un vídeo y hashtag #PraderWilliyTú, en el que han participado, entre otros, el ex seleccionador nacional Vicente del Bosque, la cantante Nuria Fergó y el actor Enrique Arce.
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Se puede derivar a esta consulta desde todos los Centreos de Atención Primaria de la Comundidad de Madrid, en los casos en los que el pediatra o médico de primaria considere oportuno que san valorados y atendidops en esya consulta. Los médico devera´na marcar con una x que padecen SP, en la hoja de derivación. Más …
Consulta de Psiquiatría Hospital Gregorio Marañón Leer más »
