Qué nos define
La misión de la AESPW es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.
Su fundamento que reflejado en sus fines estatutarios que son:
a) Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.
b) Apoyar a las familias de las personas afectadas por el Síndrome, para conseguir la mejora de las condiciones de la vida de dichas personas, bien directamente o en apoyo a proyectos, que inspirados o generados por terceras personas, físicas o jurídicas, apoyen tal actuación.
c) Conseguir un espacio de convivencia en el que las personas adultas con SPW puedan residir, llevando a cabo las actuaciones pertinentes para conseguir el apoyo económico necesario.
d) Promover la integración escolar y social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.
e) Instar a los diferentes poderes públicos la realización de una política coherente de prevención, eduación, tratamiento, rehabilitación, asistencia, integración y desarrollo de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.
f) Promover actitudes sociales positivas hacia las personas afectadas del síndrome, incidiendo en la divulgación de sus problemas, soluciones, modos y formas de integración social, tratamientos, rehabilitaciones y desarrollo.
g) Promover la divulgación de las actividades realizadas por el movimiento asociativo, tendente a la mejora de la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.
h) Contribuir al desarrollo legislativo, tanto a nivel del estado español, como dentro de las diferentes Comunidades Autónomas, en aquellas materias que afectan a las personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi y sus familias, promoviendo, para ello la tramitación de iniciativas legislativas, tanto en el ámbito nacional, autonómico como local, que mejoren la situación de este colectivo.
i) Cooperar, promover y desarrollar, la configuración de accesiones y estrategias solidarias para que se puedan alcanzar equilibrios interterritoriales, en calidad y servicio, que mejoren la vida de las personas con el Síndrome de Prader-Willi y sus familias.
j) Defender la promoción y presentación de servicios a favor de las personas afectadas del Síndrome y sus familias.
k) Procurar la mejor calidad de los servicios existentes, analizar las atenciones que se imparten y las que sean necesarias impartir, velando por la mejor utilización de las primeras personas aquejadas del Síndrome Prader-Willi.
l) La utilización de cuantos medios estén a su alcance para hacer llegar a la sociedad y a los diferentes organismo públicos y privados la necesidad de facilitar la mayor cota de libertad e integración para cada una de las personas afectadas del Síndrome de Prader-Willi, asumiendo el esfuerzo de estos y la complementariedad a la que tiene derecho.
m) Cualquier otro que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la Asociación, o redundar en beneficio de las personas afectadas del Síndrome de Prader-Willi y sus familias.
Un mundo en el que existen apoyos y lugares para que las familias con SPW reciben lo que necesitan para desarrollar su potencial y alcanzar sus metas.
En este sentido trabajamos en tres objetivos principales
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Divulgar la sintomatología del síndrome y su manejo tanto a nivel físico como psicológico
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Concienciar sobre la riqueza de la diferencia y la pluralidad de las formas de aprender y enseñar en centros educativos
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Mantener activas diversas residencias en las que puedan vivir personas adultas con SPW lo más cerca posible de sus familiares.
- Derechos igualitarios
- Responsabilidad
- Orientación al usuario
- Profesionalidad
- Respeto
- No discriminación
- Interés en el conocimiento
- Transparencia
- Perspectiva de género
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