Todo el mundo necesita un hogar y la Residencia Mil Diferencias es eso para nueve personas con una enfermedad rara, un hogar que ha costado mucho construir y que ahora está en riesgo por unos miles de euros. Para evitar su cierre, hemos puesto en marcha la campaña #ViveTuDiferencia para recaudar fondos. De momento, más …
Abrimos recaudación de fondos: 40 días para salvar la Residencia Mil Diferencias Leer más »
Tras un año de éxito dando servicio a 9 personas con un síndrome complejo que requiere de atención 24 horas para garantizar la seguridad alimentaria y la atención 24 horas al día, el centro requiere de financiación para no cerrar Un proyecto piloto único en España está en juego: la primera residencia para personas con …
“No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en ocasiones, se confunden con otras situaciones y dificultan la vida de quienes sufren esta …
No es porque quiero, reivindicación en el Día Internacional del síndrome Prader-Willi Leer más »
El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará para poner en marcha una residencia para afectados de SPW. Se trata de la primera residencia especializada de toda España. El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos …
Leganés acogerá la primera residencia específica para adultos con Síndrome Prader-Willi Leer más »
¡Queremos presentar nuestra nueva Web! Somos la «Asociación Española Síndrome de Prader Willi» y nuestro principal objetivo es la Protección, Asistencia, Previsión Educativa e Integración Social de los diagnosticados con este síndrome. Desde ahora estaremos a vuestra disposición a través de esta web que esperamos que sea un espacio informativo y de colaboración que resulte …
Una residencia para los niños con el síndrome de Prader-Willi: «¿Qué va a ser de mi hija cuando yo no esté?» Es una enfermedad rara, muy compleja, que se produce por una alteración en el cromosoma 15 y que padecen unas 3.000 personas en España «Necesitamos un sitio para que cuiden a los niños con esta …
La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) ha brindado algunas recomendaciones a Saniona con respecto al desarrollo de Tesomet para tratar el síndrome de Prader-Willi (PWS).En particular, la agencia aconseja a la empresa que lleve a cabo un ensayo de fase 3 para seguir el ensayo clínico de fase 2b planificado, …
La FDA proporciona comentarios a Saniona sobre el desarrollo de Tesomet para PWS Leer más »
En niños mayores con síndrome de Prader-Willi (PWS), el suplemento probiótico BPL1 redujo la grasa abdominal, el aislamiento social y la depresión, al tiempo que alivia la resistencia a la insulina, informó un estudio. Estos hallazgos son consistentes con los resultados de estudios similares en adultos con obesidad simple (no genética). El estudio, “Efectos de …
Comenzar la terapia con hormona del crecimiento antes del primer cumpleaños tiene beneficios significativos sobre el inicio del tratamiento a una edad más avanzada en niños con síndrome de Prader-Willi (PWS), encontró un análisis. Los niños tratados temprano crecieron más, con una altura similar a la de los niños sanos de la misma edad …
Beneficios de la terapia con hormonas de crecimiento temprano en niños con SPW Leer más »
Recomendaciones de la Intenational Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) sobre #COVID19 en pacientes con #SíndromePraderWilli. · Vigilar la temperatura ya que podrían NO presentar fiebre,a pesar de tener infección. · Dificultades respiratorias. La presencia de estas dificultades requiere atención médica urgente. · Tener presente el elevado umbral del dolor al hacer evaluación clínica. · Cambios en su conducta,en sus patrones …
RECOMENDACIONES SOBRE COVID-19 EN PACIENTES CON SPW Leer más »
